En este artículo queremos apoyar la gran iniciativa de Dos ramos en el camino, leyendo el artículo entero seguro que a alguno le tocará el corazón y podrá apoyar esta gran iniciativa.
Dar las gracias en primer lugar a Kike por el gran apoyo a dar voz a este gran proyecto para ayudar a muchos niñ@s que sufren esta enfermedad no tan conocida, pero de un sufrimiento inimaginable.
Y en segundo lugar agradecer a Pleno.es y Missu.es, encargados de dar algo de difusión de esta iniciativa para poder tener más patrocinadores y personas que contribuyan, ya que cualquier ayuda y del tipo que sea es agradecida. MUCHAS GRACIAS!!
Merece la pena perder cinco minutos y leer el viaje de Dos ramos en el camino! Os dejamos su Instagram https://www.instagram.com/dosramos_enelcamino/
KIKE, UN VIAJE INSPIRADOR.
SENSIBILIZAR SOBRE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL CON SUS HIJOS DE 4 Y 10 AÑOS
Kike, un padre aventurero que viaja junto a sus hijos para dar a conocer una enfermedad rara, la Atrofia Muscular Espinal.
Esta enfermedad de origen genético afecta a los músculos, provocando que el paciente tenga dificultades de movilidad, de deglución, de respiración…
La historia de Kike comenzó hace 5 años, tras el diagnóstico de su sobrina Paz, una preciosa niña que nació con esta enfermedad, AME tipo 1, la versión más grave de esta patología.
¿QUÉ ES LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL?
Tal y como explica Fundame (Fundacion Atrofia Muscular Espinal), la atrofia muscular espinal es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y antes de la aparición de los tratamientos era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético.
La AME afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar.
Los desafíos de criar a un niño con atrofia muscular
Criar a un niño con atrofia muscular no es fácil. Los pacientes con esta enfermedad necesitan una gran cantidad de atención y cuidados para mantener su calidad de vida. Esto puede incluir fisioterapia, terapia ocupacional, asistencia respiratoria y otros cuidados especiales.
Paz, al igual que el resto de niños que padecen AME, es una niña feliz, con ganas de ir al colegio y jugar, como cualquier niño de su edad. Actualmente tiene 6 años, una alegría para la familia ya que gracias al tratamiento que recibe, su esperanza y calidad de vida a aumentado por encima de las expectativas que daban los médicos.
La decisión de Kike de sensibilizar sobre la atrofia muscular
A pesar de todos los desafíos, Kike ha decidido que quiere hacer algo para ayudar a todos los pacientes y a su querida Paz.
En el año 2018 decidió emprender un viaje junto a su hija Lola, entonces de 5 años, realizando el camino de Santiago desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela, casi 800km caminando, 30 días convertidos en 30 etapas de ci, aventura, reflexión y empeño por dar a conocer dicha enfermedad y recaudar fondos para colaborar con la investigación para todos los niños españoles que la padecen.
El impacto de la historia de Kike y Lola en la comunidad
La historia de Kike y Lola ha tenido un gran impacto en la comunidad. Ha ayudado a sensibilizar sobre la atrofia muscular y ha inspirado a muchas personas a apoyar la causa. Los eventos de recaudación de fondos organizados por Kike han tenido un gran éxito, lo que ha permitido financiar proyectos de investigación y proporcionar apoyo a los pacientes y sus familias.
Además, la historia de Kike y Lola ha ayudado a muchos pacientes y familias a sentirse menos aislados y solos. Les ha dado esperanza y les ha mostrado que no están solos en su lucha contra la enfermedad.
Durante su viaje pudieron conocer a varias familias afectadas que los acogieron con cariño y compartieron sus historias con padre e hija.
Cómo Kike y su hija afrontan el nuevo viaje
De nuevo realizarán la aventura, de nuevo recorrerán 800km en 30 días, de nuevo buscarán dar visibilidad a la Atrofia Muscular, pero esta vez no lo harán solos.
Yago, el pequeño de la familia, el niño que nació cuando Kike y sus esposa habían perdido la esperanza, cuando ella se recuperaba de cuatro embarazos interrumpidos, de forma mágica llegó tras el primer camino de Santiago, como si este viaje hubiera sido recompensado con la llegada de Yago, que ya cumple 4 años.
Cómo apoyar la causa
Hay muchas maneras de apoyar este camino, este viaje denominado 2 RAMOS EN EL CAMINO, esta causa solidaria por la atrofia muscular.
Puedes hacer una donación a través de la plataforma de Crowdfunding. Dichas aportaciones se destinarán íntegramente a la fundación Fundame,
AQUÍ OS DEJAMOS EL ENLACE PARA AYUDAR!!!! NO SEAIS TÍMIDOS!!
También puedes ofrecer apoyo a DOS RAMOS EN EL CAMINO colaborando con los alojamientos, el material deportivo o los menús que necesitarán durante su viaje a Santiago.
Conclusión
La historia de Kike es un ejemplo inspirador de cómo una persona puede hacer una gran diferencia en la lucha contra la atrofia muscular. A través de su trabajo de sensibilización y recaudación de fondos, trata de ayudar a muchas personas y familias a enfrentar los desafíos de la enfermedad.
Si tú también quieres hacer una diferencia en esta causa importante, no lo dudes, colabora y no dejes de seguir a Kike, Lola y Yago en su camino solidario.
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